Tak to się zaczęło

Blog HLA B-27

6. Nasza drużyna

Mało nas było na początku. Ja, dzielny mężczyzna, który przetrwał przy mnie najtrudniejsze chwile, najstarsza, silna i zawsze pomocna, średnia rezolutna, ale nieśmiała, najmłodsza śmieszka nieświadoma, i nasz bohater z hla b 27. Spora rodzinka. Myśleliśmy, że mamy większą, ale większa czmychnęła sprytnie, pochowała się po kątach a szkoda czasu, żeby tak pod łóżko włazić i nawoływać. |

Blog HLA B-27

5. Idziemy!

Trudno było tak nagle zostawić wszystko, zabrać niewiele i iść. Nie zdążyliśmy jeszcze dobrze oswoić się z myślą, że to nie jest niedzielny spacer. Choroba jest nieuleczalna. Droga prowadzi w nieskończoność. Intuicja podpowiadała, że najgorsze, co możemy zrobić to usiąść i płakać. Po co wybierać najgorsze? Nie płakałam ani razu. Oczy szkliły się często. Łzy zatrzymywały się na rzęsach. Nie przymykałam powiek. Spłynęłyby.

Blog HLA B-27

4. Kłębowisko myśli złych

Zmówili się ci lekarze czy co? Wszyscy uparcie twierdzą, że choroba jest nieuleczalna. Czy aby na pewno mamy 2014 rok? A może to bzdury, co mówią w telewizji o postępach w medycynie? W dodatku złośliwa. I to tak jednocześnie w jednej osobie? Nawet przez moment nie wątpiłam w diagnozę. Była rzetelna, potwierdzona wieloma badaniami. Taka kliniczno – wrocławska. Lekarze nie mieli wątpliwości. Poza pewną diagnozą nie mieli jednak dla mnie nic pewnego. – Nikt nie wie, jaka jest dokładnie przyczyna choroby. Nie ma lekarstwa. – Na całym świecie? – Niestety. Pomyślałam naprędce, że to niemożliwe. Jest choroba, musi być lekarstwo. Gdzieś na świecie. I ja je znajdę!

Blog HLA B-27

3. Na starcie

Nie miałam wiele. Siłę nienawiści do tej maleńkiej cząsteczki, która jednak istniała. I potężną miłość do mojego dziecka. W błękitnych oczach lekarzy widziałam szum oceanu. „Wypływacie na pełne morze. Nikt nie wie, co będzie jutro. Kiedy zmiecie was sztorm…nikt nie wie”. W brązowych widziałam bezkresny las. „Musicie iść przed siebie. Nie wolno oglądać się wstecz”. Tyle usłyszałam w ich spojrzeniach. Nie było czasu na rozważania, doczytywania, wyszukiwarki. Chwila wątpliwości mogła nas kosztować zbyt wiele. Biegusiem na start! Ustawiłam wszystkich równiutko. Ja też – z tą moją marną kondycją. Plus, że obejść mogę cały świat. Przebiec tylko sto metrów. Na sto pierwszym zaczynam się dusić.

Blog HLA B-27

2. Mamusina nienawiść

Wszystkie słowa, które w miarę trafnie określiłyby to, co czuję są niecenzuralne. Możliwe, że jest język, w którym znajdują się wulgaryzmy bardziej dosadne, niż nasze, ale to wszystko za mało. Nienawidzę tego genu i antygenu! Niczego i nikogo w swoim krótkim życiu nie darzyłam nienawiścią. Oprócz HLA-B27. Nienawiść jest chaosem. Wciągającym bagnem. Gdy pomyślałam, że może wciągnąć mnie, moje chore dziecko i całą naszą rodzinę wyrwałam jej to, co najważniejsze  i pobiegłam na START.

Blog HLA B-27

1. HLA B-27

Nie musicie wpisywać w wyszukiwarkę. Bez medycznych terminów i naukowych wywodów krótko Wam wyjaśnię. HLA-B27 to biała koperta z pieczątką wrocławskiego szpitala. Leżała zaklejona dwa dni. Omijałam ją szerokim łukiem. To minuta ciszy po marzeniach i planach zawodowych mojego dziecka. Minuta, która będzie wlokła się w nieskończoność. To krótka rozmowa z naszą kochaną reumatolog T., która spokojnym tonem powiedziała: „Potwierdzili? Rozumiem mamuśka. Widzimy się jutro na oddziale. I ZACZYNAMY. Będzie dobrze”. Wreszcie HLA-B27 to jedyny moment w moim życiu, gdy poczułam się, jakbym przestała istnieć.

pl_PL
Przewijanie do góry