HLA B27

Nigdy nie odważyłabym się zasugerować innej matce: – Twoje dziecko jest nieważne. Tamto jest ważniejsze. Słowem, spojrzeniem, gestem. Nawet przez myśl by mi to nie przeszło. Na dramatycznym początku, o którym pisałam w poprzednim poście usłyszałam zdanie, które zmroziło mi krew w żyłach. Właściwie było kilka takich zdań. Mrożą do tej pory. – Są dzieci bardziej chore. – Jak twojemu pomożemy, to się zjawi pół parafii. – Nie...

Początki były bardzo trudne. Zamiana treningów na zabiegi rehabilitacyjne długo dawała poczucie klęski. Ból i unieruchomienie stawów uniemożliwiały swobodną aktywność ruchową. Zamiast koić, rozdrażniała. Nie było mowy  nawet o dłuższym spacerze. Na nic się zdały zapewnienia, że choroba może się kiedyś zatrzymać na pewnym etapie i nie postępować dalej. Może – albo i nie może. Pewnym – czyli niepewnym. Jak znaleźć jakikolwiek punkt zaczepienia dla nadziei na lepsze...

Pani doktor dziarsko przystąpiła do działania. Posłusznie odmierzałam dawki i odpędzałam natrętne podszepty o możliwych skutkach ubocznych. – Będzie dobrze! – zapewniał mnie Marek. Innej wersji przyjąć nie chciałam. Tym razem musiało być dobrze. Gdy coś szwankowało, telefon w dłoń. Krew lała się z nosa przez kilka dni i nocy. Minęło. Infekcja ni z tego ni z owego. Minęła. O innych „drobiazgach” nie jestem upoważniona mówić. Najważniejsze, że...

Bycie matką nieuleczalnie chorego dziecka porównuję często do sprężyny. W stanach nasilenia choroby rozciąga mnie do granic możliwości w każdej sferze człowieczeństwa. Gdy choroba na chwilę odpuszcza, kurczę się boleśnie przytrzaskując to, co duchowe i to, co fizyczne. I przygotowuję się na kolejne uderzenie. To nie są obawy, przeczucia, że to, co złe nadejdzie. To pewność. I intensywne poszukiwanie oręża. Myślę o tym nawet, gdy śpię. Właściwie półśpię....

Przychodzi czasem nieproszona chwila. Trwa dłużej niż powinna. Uwiera. Irytuje. Przemilczeć ją trzeba. Przeczekać. Nie szamotać się. Za nami dni jak odrzutowiec. Noce nieprzespane. Bardzo się bałam. Choroba jest niezwykle podstępna. Często nie daje sygnałów.  Łapiemy pozytywne drobiazgi i cieszymy się kolejnym dniem w dobrej kondycji a tymczasem w organizmie toczy się ogromna walka. My dobrze, wyniki źle. Wchodzimy uśmiechnięci do kliniki, samopoczucie rewelacyjne. Nastawienie optymistyczne. Czas przeszły...