Blog HLA B-27

…moja babcia Jadwiga miała takie powiedzenie, gdy cudem ominęło ją jakieś nieszczęście. Użyję jej słów: Szczęście od Boga, że średnia i najmłodsza nie jechały wtedy z nami. Wyjątkowo zostały pod opieką cioci, ale o tym za chwilę w poście o siostrach. Nie udało mi się wychwycić, co mówiła babcia Jadwiga, gdy nieszczęście jednak jej nie ominęło, ale na pewno nie używała brzydkich słów. Przyjmowała wszystko z pokorą i nawet w największych kłopotach starała się zachować pogodę ducha. Nigdy się nie poddała. Wytyczyła mi drogę, która nie jest promenadą gwiazd. Podążała bardziej jak Bargiel, aż odeszła uśmiechnięta, otoczona niezliczoną gromadą wnuków i prawnuków. Kiedy próbuję wytłumaczyć mojemu kochanemu synowi, że jego choroba to potężne wyzwanie, któremu sprostamy razem jako rodzina i nigdy nie zostanie z tym sam, zawsze gdzieś w tle pojawiają się osoby takie jak Andrzej Bargiel, Rafał Wilk i kochana babcia Jadzia.

Aż tu nagle wielki dym zasłonił mi przednią szybę. Nie było czasu na szukanie gaśnicy. Wyłączyłam zapłon, szarpnęłam młodego, krzyknęłam, żeby uciekał, chwyciłam teczkę z dokumentacją medyczną i wyskoczyłam z samochodu w sam środek dwupasmówki. Jeszcze wszyscy stali na czerwonym. Krzyknęłam do kierowców za mną: – Auto mi się zapaliło!Rany Boskie! Co ja mam zrobić? Pamiętam, że pani za mną wysiadła szybko i pobiegła krzycząc do kolejnych pojazdów. Obie byłyśmy blade i przerażone. Jakiś mężczyzna krzyczał na całe gardło: „Gaśnice!” . Ja przez załzawione oczy w wyobraźni widziałam wielki wybuch i dziesiątki poparzonych rannych uwięzionych pod zakorkowanym wiaduktem. Z mojej winy. Znalazłam wzrokiem młodego. Stał boso na wąskim chodniku w samej bluzie, owiany wieczornym chłodem późnej jesieni i naprawdę wolę nawet nie domyślać się, co on wtedy myślał. I nagle niczym głos z nieba odezwał się tuż obok mnie męski, opanowany i stanowczy głos rozsądku: – Proszę pani, niech pani szybko otworzy maskę! – Nie wiem jak – przyznałam zaskoczona. Znalazł dźwignię, pobiegł do przodu, otworzył maskę, po chwili ją zamknął, wpakował mnie za kierownicę i szybciutko zepchnął auto przed wiadukt. W ostatniej chwili. Zablokowane przeze mnie samochody ruszyły pędem na kolejnym już zielonym świetle. Jego słowa zagłuszyła syrena ze zbliżającego się wozu strażackiego, wychwyciłam tylko tyle, że to nie ogień, to woda… Z małej chmury duży deszcz. A duży dym z chłodnicy. Rozpłynął się w powietrzu. Nie zdążyłam mu podziękować. Muszę przyznać, że nigdy w życiu nie byłam tak przerażona i bezradna. Dziś żartujemy sobie z tego wydarzenia. Wszystko dobrze się skończyło. Jestem pewna, że wszystko, nawet to, co najbardziej nas  przeraża, też skończy się dobrze.

Wracaliśmy z Poznania po ciężkim dniu w Szpitalu Wojskowym. Głodni, wyczerpani, przygnębieni. Kolejne badania nie wniosły nic nowego. A pobudka była o piątej, owsianka, kawa biegana i w drogę. Mama, wiadomo – kierowca na wiejskie drogi. Już się cieszyliśmy bo prawie dom było widać i jakoś tak humory nam się poprawiły, gdy zjechaliśmy z jedenastki do Ostrowa Wlkp. A tu niestety korek jak nigdy. Młody postanowił się zdrzemnąć. Zdjął buty, kurtkę położył pod głowę, rozłożył nieco siedzenie i śpi. Ja też przysypiam, bo jedziemy 20km/h. Pamiętam, żeby co jakiś czas wyłączyć silnik. Dojeżdżamy do wiaduktu na Krotoszyńskiej. Stajemy w korku w tymże wiadukcie, co zawsze jest dla mnie makabrycznym przeżyciem. Zmierzchało. Pomyślałam pocieszając się w myślach, że jak przejedziemy to później już z gór-, z gór-

Mieliśmy dwudziestoletni wóz o dużej wartości sentymentalnej. Dobry na krótkie dystanse, na jedenastkę – niekoniecznie. Bywało, że jechałam za tirem od Kalisza do Jarocina. Wiem – zdolna jestem. Przegrzewał się w korkach. Panowie powinni wiedzieć, o co chodzi. Ja miałam inne sprawy na głowie. Zakodowałam tylko tyle, że jak się przegrzeje, mam go wyłączyć na jakiś czas, aż temperatura spadnie. Wtedy po raz pierwszy nauczyliśmy się czytać z ruchu warg. Nie było to zbyt trudne, bo polscy kierowcy mają ubogie słownictwo. Możliwe, że też bym pukała się w czoło jak orangutan, gdyby ktoś zaparkował na środku prawego pasa, w kilkukilometrowej kolumnie samochodów w obie strony. Kazałam młodemu siedzącemu z przodu zachować kamienną twarz, żeby nie dobijać tych wulgarystów, ale wewnątrz chichot był nie do opanowania, aż nam uszy podskakiwały. Tak oto nauczyliśmy się również śmiać w ekstremalnie trudnych sytuacjach.

2009 rok. Najpierw Poznań. Klinika Okulistyki Dziecięcej. Cztery lata poszukiwań, skierowań, pobrań, rentgenów, rezonansów i tych wszystkich… Mój syn dzielny, cierpliwy i na szczęście z widocznymi żyłami. Zachwycały się nimi wszystkie laborantki, bo szło gładko, tylko mama bledła na widok synowskiej krwi. Wyniki były w normie a dziecko traciło wzrok w lewym oku. Widział coraz gorzej, czasami prawie wcale. Ciągle o coś się potykał, coś mu upadało. Lekarze wnikliwie badali to jego oko. Spędzaliśmy w klinice kilka godzin. Średnia i najmłodsza często jeździły z nami. I bywały przepustką do skrócenia czasu oczekiwania w kolejce, bo darły się wniebogłosy aż echo niosło po klinicznym korytarzu. W gabinecie lekarze nie słyszeli własnych myśli. W ciągu tych czterech lat zdążyłam urodzić dwie córki i niechcący nauczyłam je zawodzić na dwa głosy, choć moim zamiarem było nauczyć je śpiewać. Oni badali, ale nic nie znaleźli. Nie mieli innych objawów. Podratowali oko zabiegiem na ile się dało. One wymęczone podróżą, marudziły i płakały. On cierpliwie podnosił grzechotki, szedł z panią Anią, pielęgniarką na badania, wymyślał zabawy w poczekalni, kolejne badania, nosił na zmianę ze mną najmłodszą, kolejne badania. Ja myślałam, że zwariuję! 170 km od domu z panicznym strachem przed wjazdem na S11. Wielkie miasto, wielka klinika, ja i troje dzieci. Obok mnie mama, tata, babcia z jednym pacjentem. Aż miło popatrzeć. Nie zwariowałam. Nie było czasu.

Mało nas było na początku. Ja, dzielny mężczyzna, który przetrwał przy mnie najtrudniejsze chwile, najstarsza, silna i zawsze pomocna, średnia rezolutna, ale nieśmiała, najmłodsza śmieszka nieświadoma, i nasz bohater z hla b 27. Spora rodzinka. Myśleliśmy, że mamy większą, ale większa czmychnęła sprytnie, pochowała się po kątach a szkoda czasu, żeby tak pod łóżko włazić i nawoływać. |

Trudno było tak nagle zostawić wszystko, zabrać niewiele i iść. Nie zdążyliśmy jeszcze dobrze oswoić się z myślą, że to nie jest niedzielny spacer. Choroba jest nieuleczalna. Droga prowadzi w nieskończoność. Intuicja podpowiadała, że najgorsze, co możemy zrobić to usiąść i płakać. Po co wybierać najgorsze? Nie płakałam ani razu. Oczy szkliły się często. Łzy zatrzymywały się na rzęsach. Nie przymykałam powiek. Spłynęłyby.

Zmówili się ci lekarze czy co? Wszyscy uparcie twierdzą, że choroba jest nieuleczalna. Czy aby na pewno mamy 2014 rok? A może to bzdury, co mówią w telewizji o postępach w medycynie? W dodatku złośliwa. I to tak jednocześnie w jednej osobie? Nawet przez moment nie wątpiłam w diagnozę. Była rzetelna, potwierdzona wieloma badaniami. Taka kliniczno – wrocławska. Lekarze nie mieli wątpliwości. Poza pewną diagnozą nie mieli jednak dla mnie nic pewnego. – Nikt nie wie, jaka jest dokładnie przyczyna choroby. Nie ma lekarstwa. – Na całym świecie? – Niestety. Pomyślałam naprędce, że to niemożliwe. Jest choroba, musi być lekarstwo. Gdzieś na świecie. I ja je znajdę!

Nie miałam wiele. Siłę nienawiści do tej maleńkiej cząsteczki, która jednak istniała. I potężną miłość do mojego dziecka. W błękitnych oczach lekarzy widziałam szum oceanu. „Wypływacie na pełne morze. Nikt nie wie, co będzie jutro. Kiedy zmiecie was sztorm…nikt nie wie”. W brązowych widziałam bezkresny las. „Musicie iść przed siebie. Nie wolno oglądać się wstecz”. Tyle usłyszałam w ich spojrzeniach. Nie było czasu na rozważania, doczytywania, wyszukiwarki. Chwila wątpliwości mogła nas kosztować zbyt wiele. Biegusiem na start! Ustawiłam wszystkich równiutko. Ja też – z tą moją marną kondycją. Plus, że obejść mogę cały świat. Przebiec tylko sto metrów. Na sto pierwszym zaczynam się dusić.

Wszystkie słowa, które w miarę trafnie określiłyby to, co czuję są niecenzuralne. Możliwe, że jest język, w którym znajdują się wulgaryzmy bardziej dosadne, niż nasze, ale to wszystko za mało. Nienawidzę tego genu i antygenu! Niczego i nikogo w swoim krótkim życiu nie darzyłam nienawiścią. Oprócz HLA-B27. Nienawiść jest chaosem. Wciągającym bagnem. Gdy pomyślałam, że może wciągnąć mnie, moje chore dziecko i całą naszą rodzinę wyrwałam jej to, co najważniejsze  i pobiegłam na START.

Nie musicie wpisywać w wyszukiwarkę. Bez medycznych terminów i naukowych wywodów krótko Wam wyjaśnię. HLA-B27 to biała koperta z pieczątką wrocławskiego szpitala. Leżała zaklejona dwa dni. Omijałam ją szerokim łukiem. To minuta ciszy po marzeniach i planach zawodowych mojego dziecka. Minuta, która będzie wlokła się w nieskończoność. To krótka rozmowa z naszą kochaną reumatolog T., która spokojnym tonem powiedziała: „Potwierdzili? Rozumiem mamuśka. Widzimy się jutro na oddziale. I ZACZYNAMY. Będzie dobrze”. Wreszcie HLA-B27 to jedyny moment w moim życiu, gdy poczułam się, jakbym przestała istnieć.