Blog HLA B-27

Od dwóch lat na profilu Anieli w Bieli udzielam pomocy osobom nieuleczalnie chorym z powiatu ostrzeszowskiego. Skromnie. Na miarę swoich możliwości i umiejętności. Robię to z największą przyjemnością. Poświęcam temu zajęciu cały swój wolny czas. Dzięki zaangażowaniu wielu wspaniałych ludzi, których poznałam udało nam się RAZEM przekazać darowizny  poważnie chorym osobom na kwotę ponad 100.000 zł za co jestem serdecznie wdzięczna wszystkim wolontariuszom i darczyńcom. Słowo „ dziękuję” wypowiedziane ze łzami w oczach przez matkę żyjącą na co dzień z cierpieniem dziecka i świadomość, że mogliśmy choć trochę pomóc to najlepsza nagroda dla nas. Już raz zmagałam się z ciężką chorobą najbliższej osoby. Znam to uczucie doskonale. Trudny, niewygodny ból. Pisałam o nim w Blogu HLA B 27. Od dziś zaczynam pisać drugi blog. Zaczynam kolejną walkę i zamierzam ją wygrać. Razem z Piotrem, człowiekiem o którym niewiele pisałam do tej pory, a dzięki któremu skromny profil Anieli w Bieli w niezwykły sposób rozwinął skrzydła. Serdecznie zapraszam na nieregularny, nieprofesjonalny, kobiecy, szczery, emocjonalny blog TO TYLKO RAK. Dedykuję go TOBIE.

Gdy wszystko idzie źle I nie masz dokąd pójść Przyjaciół tłum rozproszył się Wydaje Ci się,że tak pozostanie już, Lecz okazuje się, że nie… – Jest o co powalczyć! – powiedziała do mnie stanowczo nasza wspaniała okulistka. Nie zgadzał jej się jeden parametr w zdrowym do tej pory oku i zleciła dodatkowe badanie w innym gabinecie. Ta klinika jest jak labirynt. Ganiasz po korytarzach i nigdy nie wiesz czy wsiadając do windy, wrócisz do punktu wyjścia za kwadrans czy za dwie godziny.  Od początku  mnie przerażała, ale lekarzy tam pracujących na rękach bym nosiła. Szczególnie uwielbiam ten moment, gdy patrząc w zawiłe wykresy podnoszą wzrok i widzę w ich oczach uśmiech, spokój i ulgę. Wiele lat czekałam na tę chwilę. Prawie rok czekałam, żeby się tym podzielić z Wami. Cierpliwie odkładałam słowa do szkatułki, bo wierzyłam, że będą mi potrzebne, gdy to się uda. A teraz wszystkie są niewystarczające. Będzie to najbardziej kanciaty wpis na moim blogu. I najważniejszy. Nie znalazłam leku na nieuleczalną chorobę. Nie udało mi się odbudować chorych stawów, ani przywrócić wzroku. Nie prosiłam o taki cud. Prosiłam o większy. I zdarzył się. Z medycznego punktu widzenia mamy długo wyczekiwany stan stabilny. Rehabilitacja usprawniła organizm, a leki pozwalają w miarę normalnie funkcjonować. Lekarze w obu klinikach są zgodni, że mamy pół roku wytchnienia. Z mamusinego punktu widzenia mamy CUD NIEPAMIĘCI. Ktoś mądry kiedyś napisał do mnie, że chorobę trzeba oswoić, sprawić, żeby nam się poddała. Uchwyciłam się tej myśli, bo ten człowiek odniósł sukces. Po latach nierównej walki mogę śmiało powiedzieć, że nam się to udało. Patrzę z dumą na młodego człowieka, wkraczającego w dorosłe życie. Myślę, że jest dobrze przygotowany do zmagania się z kolejnymi wyzwaniami. Przyjemnie było słuchać zachwytów lekarzy prowadzących nad jego postawą, którą wypracował sobie podczas wielu godzin ćwiczeń i rehabilitacji. Przyjemnie było patrzeć na jego wytrwałość i pogodę ducha mimo bólu. Sukcesy sportowe napawały mnie radością. Nieważne było miejsce. Zawsze powtarzałam, że dla mnie najważniejsze jest, że podejmuje trud treningów, udziału w zawodach. I daje przykład innym, zdrowym i zmagającym się z chorobą. – Wygrałeś, bo grałeś! – powtarzałam do znudzenia. Upór w dążeniu do celu również mnie cieszył, chociaż przyznam, że obawy mamusine często brały górę. Ostatecznie nigdy nie żałowałam podjętych decyzji. Każdą konsultowałam z lekarzami. Wyrażałam zgodę na coś, co było przez niego solidnie przemyślane i dopięte na ostatni guzik. Przynosiło dużo dobrego. Jednak największą radość czułam patrząc, jak pochyla się nad dziećmi cierpiącymi jeszcze bardziej, by im pomóc. Jak doskonale rozumie ich ból i jak potrafi z nimi rozmawiać. Nie zamyka się w swoim cierpieniu, lecz oswaja je i czyni z niego motywację do lepszego życia. Dla siebie i dla innych. Jesteś wielki! I jestem z Ciebie dumna, Synu 🙂 Ps. Zapraszam Cię na chwilę do mojego stołu, do świata zmagań mojego dzielnego syna i naszej rodziny z nieuleczalną chorobą. Piszę otwarcie o sprawach, o których niewielu ludzi chce mówić. Nie trzaskaj obojętnie drzwiami. Zostaw śmiało komentarz, ciepłe słowo lub przynajmniej uśmiech.  

Kiedy trzymasz w ręku diagnozę najbliższej osoby, czas na moment zatrzymuje się. Oglądasz w zwolnionym tempie wszystkie chwile z przeszłości i szybko uświadamiasz sobie, że ta chwila jest granicą. Od teraz zaczynasz nierówną walkę o syna, o córkę, o żonę, męża… Musisz dać siłę, której przecież nie masz. Nie spodziewałaś się. Wszystko było TAK DOBRZE. A od teraz … Pamiętam, że zaczęłam unikać lustra. Bezradne spojrzenie. Zgaszone oczy. Równomierne cienie. Nie było na co patrzeć. Zwierciadło mojej duszy kompletnie się rozsypało. I tak to niestety działa. Robimy, co w naszej mocy, leczymy u najlepszych specjalistów, kupujemy najlepsze suplementy, bo leku nie ma a efekty marne. To może wpędzić w poczucie bezradności. Dobrze jest mieć wówczas obok siebie kogoś, kto powie nam, że mamy prawo tak się czuć. Mamy prawo do chwil słabości. Do pustki. Nawet do łez. Dobrze, jeśli jest obok ktoś, kto wytrze łzy, zrobi melisy i przypomni, że walczymy o lepsze jutro nie dla siebie. A jeśli nie mamy kogoś takiego to wtedy właśnie lustro jest idealne 🙂 Można samego siebie porządnie ochrzanić, przypomnieć sobie słowa ks. Jana Twardowskiego ” Lekarstwo dla złośnicy” i złagodnieć, potem się rozszlochać i jak już wszystkie łzy wypłaczemy, zacząć wszystko od nowa. Choćby od tego, że trzeba wstać rano i ugotować owsiankę z cynamonem. Ps. Zapraszam Cię na chwilę do mojego stołu, do świata zmagań mojego dzielnego syna i naszej rodziny z nieuleczalną chorobą. Piszę otwarcie o sprawach, o których niewielu ludzi chce mówić. Nie trzaskaj obojętnie drzwiami. Zostaw śmiało komentarz, ciepłe słowo lub przynajmniej uśmiech.  

Kiedy zakładałam bloga HLA B – 27 nie spodziewałam się, że przyjdzie dzień, w którym napiszę te słowa. Pisałam pierwsze zdanie w moim osobistym, mamusinym pamiętniku, a przede mną stał przeciwnik, który wydawał się wtedy nie do pokonania. Choroba jak Goliat. Naprzeciwko ja, krucha i niepewna. Dziecko chciałam ukryć za plecami i jak każda matka przyjąć na siebie największe ciosy. Zaczęłam ostrożnie stąpać po nowej drodze, żeby nic mi nie umknęło. Szukałam języka, w którym mogłabym wyrazić i ciszę i krzyk. Nadzieję i gorycz. Ból i siłę do walki z nim. Bo czasem wszystko sypało się jak piasek z wywrotki. A czasem smętnie, po ziarenku jak w klepsydrze. Długo ważyłam każde słowo, by nie naruszyć granic prywatności mojego syna. Był najlepszym ale i najsurowszym recenzentem moich tekstów. Kiedy było szczególnie ciężko, zazwyczaj milczałam. Choroba dziecka to największy ból dla matki, szczególnie gdy przechodzi przez ten dramat w samotności. Nie życzę nikomu znaleźć się w takiej sytuacji. Tych, którzy się znaleźli i miałam okazję ich poznać w ostatnich latach, darzę ogromnym szacunkiem. Ich dzieci to moi mali bohaterowie. Można się od nich uczyć bez końca. Mają niezwykłą wolę walki o lepsze jutro. Nawet jeśli celem jest wypowiedzenie pierwszego słowa w wieku 10 lat, czy samodzielne zjedzenie posiłku w wieku 15 lat. Ukradkiem na Was spoglądałam, trzymałam kciuki i całym sercem podziwiałam. Nie znalazłam gotowej recepty ani odpowiedzi na pytanie: Jak sobie radzić z chorobą najbliższej osoby? Jest to lekcja, którą każdy z nas musi odrobić samodzielnie. Jedno wiem na pewno: NIE MOŻNA SIĘ PODDAĆ. Ponad wszystko NIE MOŻNA SIĘ PODDAĆ!!! Zasypiając z rezygnacją, trzeba modlić się o jedną pozytywną myśl. I nawet jeśli to będzie tak banalne, jak blask słońca, tęcza po deszczu czy inne najprostsze skojarzenia, to lepiej tak niż: Mam dość! Jestem za słaba! Nie ogarnę. Ogarniesz kochana!!! Najwyżej zaczniesz omijać lustro, gdy ktoś nadgorliwy zwróci Ci uwagę, że masz siwe odrosty na 4 cm, albo dwie różne skarpetki (taka moda jak mawia moja młodsza siostra 😉 Możliwe, że stracisz koleżanki. Właściwie pewne. Nauczysz się trzaskać drzwiami zostawiając za nimi ludzi, których największym dylematem życiowym jest wybór zasłon do salonu z kilkunastu odcieni szarości. Twój problem polega na tym, czy Twoje dziecko po zaleconych lekach przeżyje bez bólu chociaż jeden dzień. Bez ataku padaczki chociaż godzinę. W Twoich oknach nie ma zasłon. Nie ma rolet. Za lichą firanką jesteś na widoku. I nie martwisz się tym zbytnio, bo mało kto chce podglądać cierpienie. Nauczysz się niecenzuralnie tupać słowami, kiedy usłyszysz zdanie: – Musisz pomyśleć o sobie. Choroba dziecka to nie koniec świata. Lampka wina ci nie zaszkodzi. Wyluzuj się. Zaszkodzi. Moje dziecko może mieć w nocy atak nieopisanego bólu. Pojedziesz z nim na ostry dyżur 130 km w jedną stronę? Ach nie…no to pani już dziękujemy. Będziesz miała nieustanne wyrzuty, że pozostałymi dziećmi zajmujesz się z mniejszą starannością. Nie przekona Cię rada, że przecież kochasz je tak samo. Miłość to obecność, czas poświęcony drugiej osobie. Miłość to natychmiastowa reakcja na przygaszony blask w oczach najbliższych a jak masz go dostrzec, skoro siedzisz z wzrokiem utkwionym w wykresach, wynikach i nieustannie szukasz sposobu na wyleczenie z nieuleczalnego? Być może stracisz wszystko. Z bliska widziałam moje bohaterki, które zostały same, gdy ojciec dowiedział się o diagnozie. Bez wsparcia silnego ramienia, na którym mogą zostawiać swoje słone łzy w szpitalnej poczekalni, Bez słów wypowiedzianych męskim, stanowczym głosem, które potrafią czasem działać cuda. Bez podziwu w ojcowskich oczach, gdy dziecko nadludzkim wysiłkiem staje po raz pierwszy na protezie i stawia pierwsze kroki. Bez zabezpieczenia finansowego. Ze śmiesznymi alimentami, które nie wystarczają nawet na środki opatrunkowe. Zostały same i zaczęły nierówną walkę. Dziś są moimi osobistymi świętymi. Mam je blisko i w każdej chwili mogę zapytać o radę. Być może stracisz jeszcze więcej niż jestem w stanie to sobie wyobrazić. Jestem ciągle na początku tej drogi. Wiem jednak, że zyskasz o wiele więcej. Zyskasz przyjaciół na całe życie. Zyskasz emocje, których nigdy byś nie poznała gdyby nie to wyzwanie. Zyskasz siłę, którą będziesz dawać innym. Nie bój się dnia spalonych listów. Choćby łzy kapały nad tym ogniem. Z tego popiołu powstanie zupełnie nowy świat. Twój.

Są tacy ludzie, którzy swoją myślą góry potrafią przenosić. Silni, zdecydowani. Mówią stanowczym głosem. Dokonują właściwych wyborów. Konsekwencją imponują. Nie schylają głowy. Kiedy pojawiają się przeciwności, szybko orientują się w sytuacji, wybierają najlepsze wyjście i działają. Odnoszą sukcesy. Wydają nam się idealni. Niezniszczalni. Siadam z nimi w zaciszu krakowskiej kawiarni przy gorzkiej kawie i kiedy już przebrniemy przez zachwyty nad życiowym podium, zaczynamy nagi dialog. Najpierw czuję delikatny podmuch w prawym kąciku oka, jakby Anioł Stróż niechcący skrzydłem swym twarz moją musnął. Po chwili powieki przymykam. Głowę schylam. Myśli siłą przeciągam ku jasnej stronie życia. Bezskutecznie. Rzęsami trzepoczę. Dłonią twarz przysłaniam. Nie wiem, czy powinnam słyszeć ten subtelny szept. – Nie mam nikogo, z kim mógłbym się podzielić swoimi osiągnięciami. Owszem, jakieś chwilowe zainteresowanie rodziny, znajomych, jakieś gratulacje, jakieś kwiaty, jakiś artykuł w krakowskiej gazecie. A potem pusty dom. – Tak wiele zrobiłam dla swoich dzieci, ale one poszły teraz w świat. Moi rodzice zmarli w ubiegłym roku po długiej, potwornej walce z nowotworem. Dzieci przyjeżdżają tylko na święta, na pogrzeby. Niedługo przyjadą na mój. – Dwadzieścia lat małżeństwa na lodzie. Jest nawet taka książka. Przeczytałam ją i od razu wiedziałam, że to o mnie. Codziennie pytanie: czy znowu dziś zobaczę jego zamglony wzrok? I powrót do domu po pracy z sercem w gardle. – Wiesz Kasiu, jesteś jeszcze młoda, masz duży zapał do pracy, ale to mozolny trud, który nie zawsze przynosi oczekiwane efekty.  Czasem uczeń złamie się w ciągu roku i nie ma to nic wspólnego z listą lektur ani z gramatyką. Wiesz, że walczy o własne życie. Musisz to dostrzec, musisz go ubiec i dać nadzieję zanim będzie za późno . Widzę wzrok utkwiony w dramatyczne wydarzenia z przeszłości i ból przebiegający przez twarz. Widzę. Wiele ważnych rzeczy widzę. Widzę siłę tam, gdzie inni wyśmiewają słabość. Widzę cierpienie tam, gdzie pozory tworzą miłą dla oka otoczkę. I widzę, po wielu latach słuchania subtelnego szeptu, że ciche łzy mają sens pod warunkiem, że się w nich nie utopimy.

Wsiedliśmy do windy. – Mamo…czy ja umieram? – wypowiedziała ledwo słyszalnym szeptem. – Nie Skarbie. Nie umierasz. Ty idziesz do Nieba. Oczy w odcieniu gasnącego błękitu ukryły się za zmęczonymi powiekami. Miała dwanaście, może trzynaście lat. Tata trzymał ją na ręku jak niemowlę. Była lekka jak piórko i przezroczysta. Potworny przeciwnik odebrał jej wszystko. Dobro i zło. Bo może wolałaby cokolwiek, byle żyć. Stałam tuż obok ze światem usuwającym się spod nóg. Zawstydzona, że byłam świadkiem tej sceny tak osobistej. Dzwonek windy przywołał mnie na parter Kliniki Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu. Ścisnęłam w ręku wyniki badań mojego syna i westchnęłam w myślach: – Boże. Nie widziałam czy dziękować Mu czy prosić. W takich chwilach po prostu nic się nie wie. Usłyszałam w pamięci zdanie dawnego znajomego Rzemyka: ” Jeśli wydaje ci się, że twoje problemy cię przerastają, że nie masz siły żyć, pojedź na onkologię”. Do tej pory wystarczyło, że sobie to wyobraziłam. Ale od tamtej chwili widzę Cię dziewczynko o oczach, w których odbija się Niebo. Widzę Cię zawsze, kiedy wydaje mi się, że idę wciąż pod górę i brakuje mi sił. Mateusz miał dwanaście lat. Poznałam go dawno temu. Siedzieliśmy przy ognisku i śpiewaliśmy piosenki. – A znasz Varius Manx? Zagraj mi to, ja zaśpiewam. – Znam. Co chcesz zaśpiewać? Zanucił niepewnie. – Ach, to… Piosenka, która budziła we mnie niezwykłe wspomnienia. Docisnęłam struny i uderzyłam delikatnie G -dur. – „Spróbuj choć raz odsłonić twarz i spojrzeć prosto w słońce. Zachwycić się po prostu tak i wzruszyć jak najmocniej. Nie bój się bać, gdy chcesz to płacz, idź szukać wiatru w polu. Pocałuj noc w najwyższą z gwiazd, zapomnij się i tańcz.” Kolejne wersy przerywały ataki kaszlu. Mukowiscydoza zabierała mu oddech, niszczyła trzustkę. Kradła życie. Z uporem śpiewał do końca. A ja schyliłam głowę i łykałam łzy. Bo nie wypadało mi płakać mając przed sobą tak wielkiego Bohatera. Kiedy odjeżdżał powiedział do mnie: – Wiesz ja niedługo umrę. Ale to nic. Będę was pamiętał. Twoje dzieci mają super bo mogą z tobą śpiewać codziennie. A moi rodzice mnie zostawili jak się dowiedzieli, że jestem chory. Ale to nic. Machnął ręką. Mały, dorosły człowiek. Idąc przez życie nigdy się nie spieszyłam. Człowiek powinien przeżyć wszystko: radość i ból co rozrywa serce, tęsknotę i spotkanie, zdrowie i chorobę. Szczęście i rozpacz. Musi zwątpić, by odzyskać Nadzieję. Zapukałam cicho. Usiadłam i czekałam. Lekarz poprawił okulary i skupił wzrok na kartce przeszytej czarnym drukiem. – Dobrze. Jest dobrze. W przyszłym roku powtórzymy badania. Bogu mówię DZIĘKUJĘ. Każdego dnia. Mam za co. I mówię z pokorą PROSZĘ. Mam o co.

Tego nie zauważyłam. Umknęło mi zupełnie. Schowało się w kąt i cicho ocierało łzy tęsknoty. W natłoku spraw ważnych goniących ważniejsze, terminów wizyt lekarskich, szaleńczym poszukiwaniu leku na nieuleczalne, czytaniu setek podpowiedzi ludzi o podobnych schorzeniach, wcielaniu ich w życie…nie zauważyłam. Bliskie sercu płyty leżały od lat w przykurzonym kartonie. Cierpliwie wyrabiałam chleb i już nie nuciłam pod nosem. Prasowałam sterty ubrań do sufitu i nie słuchałam Turnaua. Przemierzałam setki kilometrów w ciszy. Radio samochodowe drażniło mnie po minucie. Zapomniałam jakie emocje kryją się pod słowem „koncert”. Głos, który kiedyś dawał radość innym, zdusiłam w sobie. Sam wydobyć się nie zdołał a ja nie miałam powodu, by zaśpiewać. Jak brzmi cisza dla kogoś, kto muzyką od zawsze porozumiewał się z ludźmi, Bogiem, wszechświatem? Jak nieskończona pustka. Jak próżnia. Jak jednostajny pisk, który słyszymy po ogłuszającym wybuchu. Tak miało pozostać na zawsze. Cicho, pusto, nieskończenie. Przyziemnie, boleśnie, nudno. I nagle stał się CUD. Cudu nie da się wyjaśnić. Sam w sobie jest oślepiająca jasnością. Nawet nie próbuje dociekać JAK to się stało? Jak to możliwe? Nadal uważam, że niemożliwe. A jednak Muzyka wróciła. Na skrzydłach Nadziei. Potężną falą wyniosła mnie z zapadliska. Unosiłam się ponad bólem, który jeszcze chwilę a zatrzymałby mi serce. Usłyszałam dźwięki, które koiły. I zaśpiewałam. Z Wiarą w cud. Z iskrami Nadziei. Mój Anioł Stróż aż zaklaskał z radości. I nagle okazało się, że mój dom pełen jest Muzyki. I w tych sercach małych i dużych też wszystko śpiewa. Z kącika wyprowadziliśmy do stołu, łzy otarliśmy, zrobiliśmy herbaty z cytryną i teraz już tak zostanie. Bo tak jest pięknie. Bo ja tak chcę. Moja nacja moja tonacja.

Kiedy rozmawiasz z człowiekiem i wydaje Ci się, że nigdy nie prześcigniesz go w mądrości życiowej, bo pojął największe tajemnice dobra i prawdy, bólu i podłości na tym świecie, chłoniesz każdą jego myśl i każde słowo wiedz, że może to być jedyna wasza rozmowa i nigdy więcej nie zamieni z Tobą słowa. Z treścią czy bez treści. Doceń ten moment. Ważniejszy już się nie zdarzy. I śmiało zmieniaj swoje życie na lepsze, bo ten człowiek to Twój Anioł. Dzięki niemu się nie zapadniesz. Kiedy słuchasz muzyki, która jest tak wszechogarniająca, że nigdy nie słyszałeś bardziej wartościowej, a jej autor siedzi przed tobą skromny i nieśmiały wiedz, że może nie usłyszysz nigdy więcej ani jednej jego nuty. Doceń to, co usłyszałeś. Uczyń z jego nut drogowskazy i pnij się w górę. Na piedestał. Nigdy nie schylaj głowy. Kiedy wydaje się, że wyczerpałeś wszystkie możliwości  i jesteś u kresu wytrzymałości, z każdej strony otacza Cię wysoki mur, hasła o prawdziwych przyjaciołach w biedzie brzmią jak kiepski żart nie w porę, powiem Ci jedno. Chroń głowę. Nie jest od rozbijania muru.| Ani od walenia w mur. Ani ani. Przypomnij sobie wszystkie trudne zadania matematyczne, logiczne zagadki, wzory, dzięki którym rozwiązywałeś skomplikowane obliczenia. Jesteś zupełnie sam. Sam idziesz przez swoje życie. Idziesz! Nawet, jeśli zatrzymałeś się teraz na moment. Ty, skupiony wzrok, przygryziony ołówek i biała kartka Twojej przyszłości. Na pewno coś wymyślisz. Wiem, bo wiele razy byłam w tym samym miejscu. Kiedy patrzysz na ukochanego człowieka i uświadamiasz sobie, że wydziera Ci go śmierć… Nie jesteś w stanie nic zrobić, by pomóc…. Bezradność rozrywa Ci serce na strzępy… On oddala się w nieskończoną otchłań… Zapamiętaj, że nie ma większego bólu na tej ziemi. I nikt nie ma prawa oceniać Twojej rozpaczy. Nikt nie ma prawa oceniać Ciebie. Nie tłumacz się. Zrobiłeś, co było w Twojej mocy. Przeżyłeś ból, który złamał wielu. Teraz jesteś wojownikiem światła. I musisz żyć dalej, by innym to światło dawać. Nie mów, że to ostatnie Twoje życie, bo straciłeś wszystko i na niczym Ci nie zależy. Proszę. Nie mów. Jesteś tu POTRZEBNY! Proszę. Żyj! Żyj!

We śnie Szedłem brzegiem morza z Panem, oglądając na ekranie nieba całą przeszłość mego życia. Po każdym z minionych dni zostawały na piasku dwa ślady – mój i Pana. Czasem jednak widziałem tylko jeden ślad odciśnięty w najcięższych dniach mego życia. I rzekłem: „Panie, postanowiłem iść zawsze z Tobą, przyrzekłeś być zawsze ze mną; czemu zatem zostawiłeś mnie samego wtedy, gdy było mi tak ciężko?” Odrzekł Pan: „Wiesz, synu, że cię kocham i nigdy cię nie opuściłem. W te dni, gdy widziałeś tylko jeden ślad, ja niosłem ciebie na moich barkach”                                                                                         Anonim brazylijski

Rehabilitant spadł nam jak z nieba. Patrząc wstecz na ostatnie dwa lata wiem, że intuicja mnie nie zawiodła. Szukałam osoby silnej i jednocześnie wrażliwej. Pracującej z pasją i zaangażowaniem. Kogoś, kto nie przemilcza trudnych pytań i czasem gasi przesadne obawy dobrym żartem. Kogoś, kto uświadomi nam, że choroba to nie koniec świata. Owszem, wielka niewiadoma, ale siła do walki tkwi w nas. Trzeba ją tylko wydobyć. I najważniejsze – optymisty. Brzmi idealnie. I tak właśnie jest. Pan Maciej…najpierw do niego jedziemy i słyszę niecierpliwe: – Mamo pośpiesz się, za pięć minut zaczynam. Mama, dla której czas zawsze pędzi jak szalony. Mama, która nigdy nie kupiła sobie zegarka, kalendarza ściennego i termometru okiennego. Mama zawsze spóźniona o minimum minutę. I wreszcie mama, która potrafi depnąć ryzykując mandatem, wchodzi z piskiem w zakręt i zdecydowanie wbija na rondo. Nie ma się czym chwalić, ale tak niestety jest. Gdy wracamy często mam wrażenie, że zabrałam jakiegoś autostopowicza. A to naprawdę mój syn. Uśmiechnięty, opowiada czego dowiedział się od pana Macieja na temat układu szkieletowego człowieka, składu karmy dla psów, tresury swojego ukochanego labradora, motoryzacji, bicepsów, tricepsów i wielu innych o których pojęcie mam bledsze niż blade. Nie muszę nawet pytać jak było. Wszystko zawsze jest super. Po dwóch latach ciężkiej pracy wiem, że wysiłek nie poszedł na marne. Warto było walczyć, czasem ze łzami w oczach. Stan zdrowia wyraźnie się poprawił. I nie chodzi tylko o stawy, o mięśnie czy wyniki badań. Ból doskwiera, ogniska zapalne są. Na to nie mamy wpływu. Chodzi o podejście do choroby. Zrzuciliśmy ją z piedestału. Skupiamy się na tym, co można robić tu i teraz. Cieszymy się każdą chwilą, gdy choroba na jakiś czas odpuszcza i działamy. Marzymy nieustannie i szybko te marzenia realizujemy gdy nadchodzi odpowiedni moment. Już nawet nie dyskutuję, gdy słyszę: – Pytałem. Pan Maciej powiedział, że mogę. O! Dwa do jednego. Szczerze? Nie widzi mi się być w takiej opozycji. Nie chcę być zrzędliwą mamuśką, która kręci nosem na każdy szalony pomysł swojego dziecka. Dominik udowodnił wiele razy, że gdy wyznaczy sobie cel, to na pewno go osiągnie. Nie straszne mu przeciwności i trudy. Za to go podziwiam. Za to mamy komu dziękować. Trzy do zera. Będzie dobrze 🙂

Nigdy nie odważyłabym się zasugerować innej matce: – Twoje dziecko jest nieważne. Tamto jest ważniejsze. Słowem, spojrzeniem, gestem. Nawet przez myśl by mi to nie przeszło. Na dramatycznym początku, o którym pisałam w poprzednim poście usłyszałam zdanie, które zmroziło mi krew w żyłach. Właściwie było kilka takich zdań. Mrożą do tej pory. – Są dzieci bardziej chore. – Jak twojemu pomożemy, to się zjawi pół parafii. – Nie jest umierający. – Jest za duży. Dużym dzieciom ludzie nie pomagają. – Moje dzieci też chorują. Andrzej miał tamtej zimy trzy razy antybiotyki. – Chory jest? A nie wygląda. Pamiętam z dzieciństwa takie zdanie: „Jeśli nie masz nic mądrego do powiedzenia, milcz”. Niektórzy uczą się całe życie… Rozpłakałam się przed moją przyjaciółką. Z dobitnym akcentem na pierwsze słowo powiedziała stanowczo: – Boże! Co oni wygadują? To nieprawda! Jesteś matką i jeśli twoje dziecko jest chore, musisz zrobić dla niego wszystko, żeby mu pomóc. To twój obowiązek. Kasia wręczyła mi bez wahania numer do fundacji. Zadzwoniłam, umówiłam się na spotkanie. Otworzyłam zakładkę „Podopieczni” na stronie internetowej Fundacji Dzieciom Pomagaj. I zamarłam. Dzieci chore od urodzenia. Mali bohaterowie. Dzieci cierpiące na choroby śmiertelne. Nieuleczalne. Choroby, które wymagają przeszczepów, drogich operacji. Historie, które sprawiają, że serce płacze. To była niezwykła rozmowa. Przesympatyczna pani, która ból i cierpienie dzieci widzi na co dzień, najzwyczajniej w świecie powiedziała mi, że MÓJ SYN JEST WAŻNY. Nieważne, ile ma lat, nieważne ile lat będzie trwało jego leczenie i jak będzie kosztowne. ON JEST WAŻNY. I  należy mu pomóc. Spełniłam wszystkie procedury dotyczące przyjęcia dziecka do fundacji. Gdy wróciłam do domu uściskałam wszystkich i ze łzami w oczach oznajmiłam im nareszcie dobrą wiadomość. Pierwszą od dawna. Rozpoczynamy codzienną rehabilitację! Zaczynamy walkę z bólem. Będzie dobrze. Jest nadzieja. Ps. Zapraszam Cię na chwilę do mojego stołu, do świata zmagań mojego dzielnego syna i naszej rodziny z nieuleczalną chorobą. Piszę otwarcie o sprawach, o których niewielu ludzi chce mówić. Nie trzaskaj obojętnie drzwiami. Zostaw śmiało komentarz, ciepłe słowo lub przynajmniej uśmiech.