Kiedy zakładałam bloga HLA B – 27 nie spodziewałam się, że przyjdzie dzień, w którym napiszę te słowa.
Pisałam pierwsze zdanie w moim osobistym, mamusinym pamiętniku, a przede mną stał przeciwnik, który wydawał się wtedy nie do pokonania.
Choroba jak Goliat.
Naprzeciwko ja, krucha i niepewna.
Dziecko chciałam ukryć za plecami i jak każda matka przyjąć na siebie największe ciosy.
Zaczęłam ostrożnie stąpać po nowej drodze, żeby nic mi nie umknęło.
Szukałam języka, w którym mogłabym wyrazić i ciszę i krzyk.
Nadzieję i gorycz.
Ból i siłę do walki z nim.
Bo czasem wszystko sypało się jak piasek z wywrotki.
A czasem smętnie, po ziarenku jak w klepsydrze.
Długo ważyłam każde słowo, by nie naruszyć granic prywatności mojego syna.
Był najlepszym ale i najsurowszym recenzentem moich tekstów.
Kiedy było szczególnie ciężko, zazwyczaj milczałam.
Choroba dziecka to największy ból dla matki, szczególnie gdy przechodzi przez ten dramat w samotności.
Nie życzę nikomu znaleźć się w takiej sytuacji.
Tych, którzy się znaleźli i miałam okazję ich poznać w ostatnich latach, darzę ogromnym szacunkiem.
Ich dzieci to moi mali bohaterowie.
Można się od nich uczyć bez końca.
Mają niezwykłą wolę walki o lepsze jutro.
Nawet jeśli celem jest wypowiedzenie pierwszego słowa w wieku 10 lat, czy samodzielne zjedzenie posiłku w wieku 15 lat.
Ukradkiem na Was spoglądałam, trzymałam kciuki i całym sercem podziwiałam.
Nie znalazłam gotowej recepty ani odpowiedzi na pytanie: Jak sobie radzić z chorobą najbliższej osoby?
Jest to lekcja, którą każdy z nas musi odrobić samodzielnie.
Jedno wiem na pewno: NIE MOŻNA SIĘ PODDAĆ.
Ponad wszystko NIE MOŻNA SIĘ PODDAĆ!!!
Zasypiając z rezygnacją, trzeba modlić się o jedną pozytywną myśl.
I nawet jeśli to będzie tak banalne, jak blask słońca, tęcza po deszczu czy inne najprostsze skojarzenia, to lepiej tak niż: Mam dość! Jestem za słaba! Nie ogarnę.
Ogarniesz kochana!!!
Najwyżej zaczniesz omijać lustro, gdy ktoś nadgorliwy zwróci Ci uwagę, że masz siwe odrosty na 4 cm, albo dwie różne skarpetki (taka moda jak mawia moja młodsza siostra 😉
Możliwe, że stracisz koleżanki.
Właściwie pewne.
Nauczysz się trzaskać drzwiami zostawiając za nimi ludzi, których największym dylematem życiowym jest wybór zasłon do salonu z kilkunastu odcieni szarości. Twój problem polega na tym, czy Twoje dziecko po zaleconych lekach przeżyje bez bólu chociaż jeden dzień. Bez ataku padaczki chociaż godzinę.
W Twoich oknach nie ma zasłon. Nie ma rolet. Za lichą firanką jesteś na widoku.
I nie martwisz się tym zbytnio, bo mało kto chce podglądać cierpienie.
Nauczysz się niecenzuralnie tupać słowami, kiedy usłyszysz zdanie:
– Musisz pomyśleć o sobie. Choroba dziecka to nie koniec świata. Lampka wina ci nie zaszkodzi. Wyluzuj się.
Zaszkodzi. Moje dziecko może mieć w nocy atak nieopisanego bólu. Pojedziesz z nim na ostry dyżur 130 km w jedną stronę? Ach nie…no to pani już dziękujemy.
Będziesz miała nieustanne wyrzuty, że pozostałymi dziećmi zajmujesz się z mniejszą starannością. Nie przekona Cię rada, że przecież kochasz je tak samo. Miłość to obecność, czas poświęcony drugiej osobie. Miłość to natychmiastowa reakcja na przygaszony blask w oczach najbliższych a jak masz go dostrzec, skoro siedzisz z wzrokiem utkwionym w wykresach, wynikach i nieustannie szukasz sposobu na wyleczenie z nieuleczalnego?
Być może stracisz wszystko.
Z bliska widziałam moje bohaterki, które zostały same, gdy ojciec dowiedział się o diagnozie.
Bez wsparcia silnego ramienia, na którym mogą zostawiać swoje słone łzy w szpitalnej poczekalni,
Bez słów wypowiedzianych męskim, stanowczym głosem, które potrafią czasem działać cuda.
Bez podziwu w ojcowskich oczach, gdy dziecko nadludzkim wysiłkiem staje po raz pierwszy na protezie i stawia pierwsze kroki.
Bez zabezpieczenia finansowego. Ze śmiesznymi alimentami, które nie wystarczają nawet na środki opatrunkowe.
Zostały same i zaczęły nierówną walkę.
Dziś są moimi osobistymi świętymi.
Mam je blisko i w każdej chwili mogę zapytać o radę.
Być może stracisz jeszcze więcej niż jestem w stanie to sobie wyobrazić.
Jestem ciągle na początku tej drogi.
Wiem jednak, że zyskasz o wiele więcej.
Zyskasz przyjaciół na całe życie.
Zyskasz emocje, których nigdy byś nie poznała gdyby nie to wyzwanie.
Zyskasz siłę, którą będziesz dawać innym.
Nie bój się dnia spalonych listów.
Choćby łzy kapały nad tym ogniem.
Z tego popiołu powstanie zupełnie nowy świat.
Twój.
Czytałam jakby o sobie to prawda jest ciężko iść drogą samemu gdy Twoje dziecko jest nieuleczalnie chore ale chyba jeszcze ciężej gdy idziesz tą drogą i osoba, która powinna cię wspierać, co jakiś czas podkłada Ci nogę z premedytacją, żebyś się wywaliła, pozbijała kolana i zobaczyła, że Twój wysiłek i trud i tak nie przynosi rezultatów. Danego nie, dla mnie zawsze, każdy kolejny dzień gdy moja córka otwiera oczy i śmiej się lub płacze, czasem też jest niemiła i kapryśna . Ale kocham ją zawsze i wszędzie, wtedy kiedy niezdarnie je, próbuje umyć talerz, czy zrobić mi niespodziankę i zmyć naczynie rozlewając wodę wszędzie ( bo porostu nie widzi) . Dla mnie jest ważne, że jest i kocham ją . Potrzebuję tylko czasem chwili na regenerację, żeby móc iść dalej.
Dawno nie przeczytałam czegoś tak prawdziwego… Ale wiesz co? Ja mimo choroby dziecka też ostatnio zastanawiałam się nad głupimi sprawami jak kolor szarości zasłon czy swtera. Bo potrzebuje mieć kawałek siebie, kawałek toego co sprawia mi radość żeby mieć siłę na walkę, na uśmiech, żeby mieć siłę by być dla Niej..